Vandaag de laatste dag van het congres. Vanochtend diverse praatjes over de mechanismen van Syringomyelie en Chiari Malformatie. Waar komt het vocht in zo'n syrinx vandaan, bijvoorbeeld. Wat meer over de manieren van in beeld brengen van SM/CM (MRI ed) Aansluitend diverse praatjes over wetenschappelijk onderzoek, een natuurkundige liet een mooi onderzoek zien waar hij modellen maakt voor een syrinx in het ruggenmerg en daar allerlei metingen aan doet.

Dr. Iskander vertelde wat over epigenetica in relatie met CM/SM, en er waren nog wat praatjes over stamcellen, en of die evt. in de toekomst neurologische schade zouden kunnen repareren. Heb zoveel geleerd de afgelopen dagen, zoveel had ik niet verwacht!

Meer over de diverse praatjes, de onderwerpen enz. zal te lezen zijn op de website en het forum van de Syringomyelie Patiënten Vereniging (www.syringo-chiari.info)

Vanmiddag hadden we maar kort tijd voor de lunch, dus hebben weer snel een broodje vis/hamburger in het restaurant van het hotel gegeten. Fred heeft een gedeelte van het middagprogramma overgeslagen, werd hem iets tè technisch allemaal. Denk dat dat zonder medische achtergrond ook wel zo is.

Nu hebben we even 3 uurtjes pauze, hebben al wat koffers ingepakt. Fred kijkt slow-pitch softbal op tv (heel apart!). Vanavond is er een borrel en diner met muziek en loterij. Wordt vast weer gezellig! Alhoewel er ook al wat mensen richting huis zijn vertrokken. Wij blijven nog 1 nachtje slapen. Morgen rond 12 uur plaatselijke tijd vertrekken we vanuit Madison naar Minneapolis (1 uur), vanwaar we doorvliegen naar Amsterdam (8 uur). Maandagochtend vroeg landen we dan weer op Schiphol.

Fred had ook een goede dag: hij had van de week bij de Starbucks bar een blikje "after coffee mints" gekocht. Die bleek over de datum (ietsje), vinden wij niet erg, maakt ook niet uit met zoiets. Maar hij vertelde het vandaag aan de vrouw achter de bar, om te waarschuwen, en uiteraard mag ze zoiets absoluut niet verkopen! Of we een nieuwe verpakking wilden,.... wij uitleggen dat het wat ons betreft niet uitmaakt. Maar zij ging alle overgebleven doosjes (die ook over de datum waren weggooien. Dus zei Fred "als je ze toch weggooit, wil ik ze wel" Kreeg hij dus die 6 andere blikjes, Én vanonder de bar een volle kartonnen doos met nog eens 24 blikjes,..... Geloof dat wij de komende jaren vooruit kunnen!

Vandaag weer geweldige praatjes gehoord! Vanochtend ging het met name over pijn, pijnmechanismen en behandelmethoden daarvan en over de verschillende controversiele en complexe zaken die gepaard gaan met SM/CM. Ook een van de neurochrirurgen van het Chiari Institute, Dr Bolognese, die laatst in opspraak is gekomen, was er. Hij wordt van wat zaken beschuldigd, maar of dat heel erg terecht is, is moeilijk te bepalen, het is hier wel Amerika, en als patn niet tevreden zijn is het niet heel moeilijk om een arts aan te klagen,.... De mensen die ik hier spreek, die in het Chiari Institute zijn geweest, zijn juist weer heel erg te spreken over de artsen daar. De waarheid zal wel ergens in het midden liggen!
Een Canadese arts hield een heel boeiend praatje over haar onderzoek naar pijn specifiek in SM patiënten.

Vandaag hebben we in het restaurant van het hotel geluncht met een gepensioneerde�tandarts en zijn vrouw uit Paw Paw in Michigan (staat hiernaast). Hij heeft Chiari, en kan daardoor sinds een jaar niet meer werken. Heel fijne mensen die we op de eerste avond al ontmoet hebben. Vaste prik voor ons is dat we bij de lunch ook even langs de de "Starbucks" bar van het hotel lopen om een heerlijke koffie te halen, om ons de rest van de middag wakker te houden!

Vanmiddag ging het over divers onderzoek naar SM/CM. oa over een onderzoek naar de mogelijke erfelijke aspecten van Chiari.
Vooral de paneldiscussies zijn fantastisch! Dan zitten alle artsen die aanwezig zijn aan een tafel en beantwoorden allerlei vragen. Dr. Iskander leidt deze sessies, en raakt heel belangrijke aspecten aan!
Heb vandaag ook wat uitgebreider kunnen praten met de diverse bestuursleden van de ASAP, ook dat was erg nuttig!

Na alle praatjes (14 vandaag in totaal!) zijn we nog even naar een Mall gereden. We hebben waarschijnlijk toch een extra tas nodig om alle spullen mee terug te nemen, dus die hebben we snel gekocht! Daar gelijk maar even wat gesnackt bij de "taco bell" en een heerlijke fruitshake gekocht.

Vanavond rustig op onze hotel kamer relaxen. Fred kijkt een softbalwedstrijd op tv.

Oh ja, vandaag is het wel 15 graden kouder dan eerder deze week, het is wat bewolkt, en af en toe valt er een buitje.

Net terug van een vreselijk gezellige honkbalwedstrijd! De Mallards (= eenden) verloren dik, maar ach, het was leuk! Vooral alles om het spel heen, de spelletjes tussen de innings, de gezelligheid op de tribunes (meer dan 7000 man!), daar komen de mensen voor.

We zijn gegaan voor wat ons werd aangeraden: speciale tickets met speciale plaatsen waar al het eten en drinken (zoveel je wilt) is inbegrepen. Gezellig met wat studenten zaten we daar. Nog wat t-shirts gekocht (fear the duck!).

Het congres vandaag was heeeel erg interessant, er zijn al veel onderwerpen voorbij gekomen! Tijdens de lunch even buiten gezeten, het waaide vandaag wat harder, maar de temperatuur is nog steeds erg goed. Daarna even snel naar Nederland geskypt om m'n moeder te feliciteren! Ook nog even met Andre gekletst (en Jaimy, die ons toevallig hoorde,....terwijl hij al op bed lag).

Vanmiddag waren er een drietal workshops, waar ook nuttige discussies voorbij kwamen!

Morgen een volle dag praatjes, dus dat wordt vast ook weer indrukwekkend!

Moeten morgen ook maar een extra tas kopen, voor alle spullen die we gekocht hebben,.... Gelukkig mogen we ieder 2 stuks bagage inchecken van elk 20 kilo, dus dat komt goed!

Vandaag is de dag dat het symposium begint, maar overdag hebben we nog even tijd om "toeristje" te spelen. Het is weer lekker zonnig en warm, en we rijden al vroeg naar de dierentuin. Deze is gratis toegankelijk, en echt erg leuk! Toch weer dieren gezien die we nog nooit gezien hadden.

Wat voor ons ook wel bijzonder om te zien was, was een hele grote familiegroep Amish. Stijf in hun klederdracht, alle mannen met baarden, iedereen een hoed op, baby's helemaal ingepakt en op de arm gedragen, erg bijzonder. Ze spraken een duits dialect, ze zouden ons ook best kunnen verstaan, dus maar opgelet wat we (over hen) zeiden,....

Het was nog vroeg toen we in de dierentuin alles gezien hadden, dus zijn we een stukje de stad uitgereden, richting het westen. Daar is het land wel wat heuvelachtig, allemaal hele grote boerderijen. We zijn eerst naar een heel mooie grot gegaan, daar een toer doorheen gehad van een heel enthousiaste vrouw, wiens vader in de loodmijn werkte, op de dag dat daar deze grot werd ontdekt. Nou hebben wij best al wat grotten gezien, maar deze was wel heel erg mooi! Misschien ook wel doordat hij pas laat (1938) ontdekt is, en niet, zoals veel grotten in europa, bewoont is geweest.

Een klein stukje verderop ligt "little Norway", een landgoed met een groep huizen uit Noorwegen. Gebouwd door pioniers die vanuit Noorwegen naar Amerika geëmigreerd waren (eind 18e eeuw). Later is er ook een stavkirke (Noorse houten kerk) bijgezet. Erg leuk om te zien, ook de inrichting was te zien en uiteraard allerlei oude gebruiksvoorwerpen, die wij wel kennen, maar die voor Amerikanen (die zelf niet zo'n rijke geschiedenis hebben) wel heel bijzonder zijn.

Hierna zijn we teruggereden naar Madison, waar we bij A r b y's wat gegeten hebben (Fred vind het geroosterde vlees daar zo lekker!).

Toen terug naar het hotel, even wat opgefrist en uitgerust en toen melden bij de ASAP voor het congres. Een gezellige opening met wat hapjes en een drankje. Gezellig met diverse mensen gesproken. Er zijn zo'n 150 deelnemers, velen ook voor het eerst. Iedereen is even vriendelijk en hartelijk: komt wel goed!

Tegen 9 uur ging iedereen weer zijn eigen weg, velen waren moe na een lange reis. Wel fijn dat wij al even hier zijn, daar hebben we geen last meer van.

Vandaag is ook de kermis (fair) aan de overkant open gegaan, we zijn er even heen gelopen, beetje over het terrein geslenterd, binnen waren nog wat dierenexposities, uitgebreid gesproken met een reptielenliefhebber. Buiten was een optreden en verder alle kermisattracties die wij ook wel kennen. Veel eettentjes ook, uiteraard!

En dan is het alweer laat, morgen moeten we om 8 uur aan het ontbijt zitten en beginnen om 8:30 de eerste praatjes!

Wat onrustig geslapen vannacht, Karin heeft toch wat last van jetlag. Dus lekker rustig aan gedaan vanochtend, ontbeten op de kamer, krantje gelezen, radio tour de france geluisterd. Het was ook wat bewolkt, er zou vanmiddag kans op onweer en regen zijn. De winkels zijn hier trouwens ook niet echt vroeg open, de malls om 10 uur, en in het centrum veel pas om 11 uur!

Tegen 10en vertrokken we richting centrum. We wilden de state capitol zien (nagebouwd naar het capitol in Washington), en ook de universiteit zou mooi zijn. Het centrum is niet heel groot, en ligt tussen het water in, wat het ook erg overzichtelijk maakt. In feite zijn er enkele iets drukkere straten (maar nog steeds erg breed en niet drukker dan een groter dorp in Nederland!) Direct daarnaast staan de huizen los, wordt het dorpser. Sommige wijken van de stad zijn erg landelijk, bosrijk. Voornamelijk houten huizen met een veranda, zoals je idd in films wel ziet. Ziet er gezellig en een beetje kneuterig uit!

Eerst naar state capitol gelopen, rondje eromheen, foto's gemaakt.

Naar de eekhoorns in de tuin gekeken, zowel de grote grijze eekhoorn zat er als de kleinere "chipmunk" (4-streep eekhoorn)

Hierna via de gezellige winkelstraat State Street richting universiteit gelopen. Aan state street staan ook nog veel oude panden, veel "india winkels", de wierrook komt je geregeld tegemoet! Ook de mensen die je ziet zijn erg gemengd! Toch ook wel veel oude hippies. Komt erg gezellig en gemoedelijk over! Bij Starbucks wat gegeten en gedronken, en een paar mokken gekocht.

Hiertegenover zat een "Wallgreens", waar we alle drogisterij-artikelen van ons lijstje konden kopen (speciaal muggenspul, anti-jeuk zalf enz) Het blijft verwonderlijk wat hier allemaal vrij verkrijgbaar is! En de enorme keus in medicijnen, geen wonder dat er hier zoveel medicijnverslaafden zijn!

De universiteit ligt direct aan het water en bestaat uit een verzameling mooie, oude gebouwen.

Aan het einde van state street stonden allemaal kleurrijke eettentjes, echt van over de hele wereld!

Hierna zijn we terug gelopen naar de auto, en besloten we om naar de scrapbooksuperstore te gaan. De andere touristische dingen (dierentuin) doen we morgen, als het weer zonnig is!. Inderdaad een grote winkel, en wat me al verteld was: hele wanden met stickers!!! Die worden hier dus veel meer verkocht en gebruikt dan bij ons. Amerika heeft de naam, maar ik denk dat wij in Europa in feite creatiever zijn: wij maken onze eigen dingetjes, en gebruiken minder "kant en klaar" dingen. Hier kun je ook helemaal voorgekauwde "page kits" kopen, met alle stukjes papier al op maat gesneden, zodat je alleen maar alles op z'n plaats hoeft te plakken, foto erbij en klaar!

Maar heb toch wel lekker geshopt, had gelukkig een kortingsbon,..... Maar uiteindelijk is het zo dat je bijna alles ook wel bij ons kunt vinden. In de hobby winkel vond ik meer unieke dingen in feite.

Nog even doorgereden naar een kleine mall aan de andere kant van Odana Road, ook weer een hobbywinkel bezocht, en een honkbal-plaatjes-winkel; heel bijzonder!

Hier nog een stuk pizza gegeten en toen terug naar het hotel gereden. Even relaxen, dutje gedaan (Karin) en wat tv gekeken. Vanavond is er een leuke honkbalwedstrijd tussen de beste honkballers in Amerika van dit moment. Dat gaan we lekker zien. Misschien ga ik nog wel wat scrappen. Heb wat leuke ansichtkaarten van Madison gekocht.

Toen we naar het hotel terug reden vielen er een paar regendruppels, maar ondertussen is het weer helemaal opgeklaard, dus blijkbaar zijn de "thunderstorms" aan ons voorbij gegaan!

Morgen begint er hier in Madison een braderie en "fair" (soort kermis), het is feestweek! De kermis is hier tegenover, we kijken nu uit op het reuzenrad!